Quiénes somos

Somos un grupo de especialistas en Medicina Interna, dedicados a la atención de enfermedades congénitas metabólicas en pacientes adultos. La mayoría de estos profesionales proviene de hospitales que recibieron la acreditación de Centro, Servicio o Unidad de Referencia (CSUR) por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en enero de 2015.

Hasta ahora, la gran dispersión geográfica de los pacientes adultos con algún error congénito del metabolismo (ECM), las diferencias de gestión sanitaria entre las diferentes comunidades autónomas y la falta de centros de referencia, han dificultado la asistencia a estos pacientes. Los ECM han sido enfermedades atendidas tradicionalmente por pediatras, y los médicos especialistas de adultos han contado, en general, con una menor experiencia y un menor grado de coordinación asistencial en comparación con los Servicios de Pediatría.

La reciente designación de CSUR en ECM para pacientes niños y adultos facilitará el abordaje asistencial de estos pacientes y situará a España en una situación similar a la del resto de Europa, en la que los centros de referencia desarrollan un papel clave en la atención sanitaria de estas enfermedades. Por este motivo, un grupo de internistas, cuyos centros atienden en el conjunto de todas las comunidades autónomas a más de mil pacientes con este tipo de enfermedades, han decidido constituirse en una asociación para el desarrollo de centros de excelencia en errores congénitos del metabolismo en pacientes adultos.

 

CSUR de enfermedades metabólicas congénitas
Complejo Hospitalario U. de Santiago Niños y adultos Galicia
Hospital de Cruces Niños y adultos País Vasco
Hospital Vall D’Hebrón Niños y adultos Cataluña
Hospital Sant Joan de Deu Niños Cataluña
Hospital La Fe Niños y adultos C. Valenciana
Hospital U. Ramón y Cajal Niños y adultos Madrid
Hospital 12 de Octubre Niños y adultos Madrid